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'존엄하게 죽고 싶다'는 우리의 바람은 이뤄질 수 있을까. 연명의료결정제가 올해로 시행 7년, 법 제정 기준으로는 내년이면 10년이 된다. 사전연명의료의향서 작성자 300만 돌파도 초읽기에 들어갔다. 그사이 이별의 풍경은 또 어떻게 달라졌을까. 전국 의료 현장에서 확인하고 파악한 실상과 한계, 대안을 5회에 걸쳐 보도한다.




전문가들은 연명의료 중단 이후에도 환자들이 제대로된 돌봄을 받을 수 있는 시스템이 갖춰져 있지 않다고 지적한다. 사진은 독립형 호스피스 시설인 전진상의원 호스피스센터의 병동 모습. 이수연 PD


"이 동국산업 주식
법에는 결정만 있고 돌봄은 없다. 호스피스 이용이 가능한 일부 질환 외 환자들이 임종까지 긴 시간 동안 어떻게 돌봄을 받을 것인가에 대한 언급이 아예 없다."(유신혜 서울대병원 완화의료임상윤리센터 교수)
연명의료결정제는 현재 어떤 구조적 빈틈을 가지고 있을까. 우선 환자의 연명의료 유보·중단 결정을 위해 병원이 반드시 설치해야 하는 윤리위상해지수
원회의 상급병원 편중을 꼽을 수 있다. 복잡한 조건 탓에 아예 제도로 진입하지 못한 병원이 많은 데다 이들을 유인할 방법 또한 마땅치가 않다. 연명의료 유보(중단)를 결정한 뒤 돌봐줄 요양병원 등 기관과 서비스가 태부족하다는 점을 꼽는 현장 전문가들도 적지 않다. 임종돌봄에 대한 교육이 부족하고, 재택 의료 등을 도울 지역사회의 역할까지 부진한 상황에서 '모바알바다이야기
결정 이후 죽음까지 과정'이 사실상 생략돼 있다는 지적이다.



의료기관윤리위원회 설치 현황. 그래픽=이지원 기자



진입 문턱 못 넘은 병원들
환자가 연명의료를 유보·중단하기 위해네패스신소재 주식
서는 해당 병원에 의료기관 윤리위원회가 반드시 설치돼 있어야 한다. 그러나 전국 47곳 모두 위원회를 설치한 상급종합병원(100%·이하 설치율)을 제외하면, 윤리위원회가 없는 병원은 여전히 압도적이다. 종합병원 330곳 중 220곳(66.7%), 병원 1,418곳 중 49곳(3.5%), 요양병원 1,334곳 중 166곳(12.4%)만이 위원회를 갖추고 있을모바일야마토
뿐이다.
일반 소아과, 피부과, 치과, 안과 등 사망 환자가 발생할 가능성이 낮은 병원을 논외로 해도 심각성은 해소되지 않는다. 2023년 의료기관 사망자는 종합병원 7만1,508명(35.7%), 요양병원 6만8,039명(33.9%), 상급종합병원 4만6,108명(23%), 병원 1만2,218명(6.4%), 의원 1,949명(1%) 순이었다. 종합병원, 요양병원 사망자가 14만 명 정도인 걸 감안하면, 이들 중 상당수는 아예 연명의료제도 밖에서 숨졌을 가능성이 크다.



의료기관 종별 사망자 현황. 그래픽=신동준 기자


허대석 서울대 의대 명예교수는 이를 "제도 자체가 수도권 대학병원에서 장기 입원했다 사망하는 환자들에게만 적합하게 디자인됐기 때문"이라고 설명한다. 이어 "요양병원 등이 따라올 수 없을 정도로 까다로운, 다른 나라에 없는 각종 규정이 현실에서 적용하기는 거의 불가능에 가까운 상황"이라고 지적했다.
윤리위가 상급종합병원에만 집중되다 보니, 연명의료 여부를 결정한 이후 병원을 옮기는 과정에서 환자와 보호자가 곤욕을 치르기도 한다. 문재영 세종충남대병원 중환자의학과 교수는 "윤리위가 없는 병원에서는 내 환자가 사전연명의료의향서를 썼는지 조회조차 할 수 없는 상황"이라며 "시행 7년이나 지났으면 조회 정도는 의료기관 어디에서라도 할 수 있어야 하지 않겠냐"고 반문했다.

유인할 방법이 없나
제도권 밖의 병원들도 속내가 복잡하다. 가혁 은혜요양병원 원장은 "현실적으로 위원회 설치, 의사 2인 이상의 임종 판단 등의 복잡한 기준을 맞추기 쉽지 않은 데다 굳이 도입의 필요성을 강하게 느끼지도 않는 상황"이라고 꼬집었다. 실제 대다수 요양병원은 의식이 있거나 제도 문의를 하는 환자에게는 국민건강보험공단 지사에서 사전연명의료의향서를 쓸 것을 권유한다. 응급 상황 대처는 미리 보호자 등에게 받은 DNR(Do Not Resuscitate·심폐소생술 시행 거부) 각서를 활용하는 방식으로 사각지대에 적응하고 있었다. 제도 진입을 안 해도 병원이 느끼는 불편함은 없다는 의미다.
그나마 위원회가 설치된 곳 대부분도 제도에 그리 적극적이지 않다. 의료기관평가인증, 건강보험수가, 평가지원금 등 유인책에 끌려 위원회를 설치했거나 병원장의 개인적 관심과 선의로 제도가 시행되는 경우가 많기 때문이다. 전국에서는 울산 소재 이손요양병원 정도가 자체 위원회를 설치하고 지역 협약기관의 상담, 교육을 맡는 공용윤리위원회도 맡는 등 적극 뛰어든 상태다. 손덕현 이손요양병원 원장은 "요양병원의 특수한 어려움 등을 잘 아는 기관이 의료진, 간호팀, 실무진 등과 소통하며 교육하는 노력도 필요하다"며 "전국에서 이런 역할을 할 요양병원을 늘려나갈 필요도 있다"고 제언했다.
제도로 진입은 안 했지만 다른 큰 병원에서 작성된 서류만 있으면 이행이 가능하다고 착각하는 병원이나 의료진도 적잖이 나온다. 김동기 전남대병원 응급의학과 교수는 "위원회가 없어서 이행을 할 수 없는 기관인데도, 환자나 보호자에게 상급종합병원에서 쓰던 연명의료 관련 서류를 받아오라고 하는 병원이 있다"며 "나중에 문제가 될 때 일종의 증거로 삼겠다는 취지겠으나 법적으로는 보호가 안 된다"라고 지적했다. 김원희 국립중앙의료원 간호사 역시 "결정을 의논하던 환자가 옮겨갈 요양병원 측에서 관련 서류를 다 복사해 오라고 했다는 말에 확인해보니, 담당자가 상급종합병원 서류만 복사해오면 그 병원에서도 결정 이행을 할 수 있다고 법을 잘못 이해하고 있었다"고 꼬집었다.



손덕현 이손요양병원장이 연명의료결정제도와 사전연명의료의향서에 대해 설명하고 있다. 이손요양병원에는 요양병원형 공용윤리위원회가 설치돼 있다. 공용위는 지역 사회의 다른 병원의 제도진입을 돕는 역할 등을 한다. 울산=김혜영 기자 shine@hankookilbo.com



유보·중단하고 나면? 갈 곳이 없다
무엇보다 어렵사리 연명의료 유보·중단을 결정한 뒤 환자의 상태가 안정적인 경우 돌봄을 받을 기관과 서비스가 마땅치 않다. 암 환자의 경우 대체로 호스피스를 이용하지만, 호스피스 이용 대상인 5개 질환(말기 암, 후천선 면역 결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기 질환, 만성 간경화, 만성 호흡부전) 외의 환자들은 갈 곳이 없어 발을 구른다.
이명아 서울성모병원 종양내과 교수는 "무의미한 연명의료는 안 한다고 결정한 그다음, 뭘 어떻게 해줄 거냐의 대책이 거의 없다"며 "임종까지 길게는 6개월이나 1년씩 사는 환자들이 일상을 편안하고 뜻깊게 보내면서도 급한 증상이 있을 땐 도움을 줄 수 있는 의료적 지원이 필요한데 그 역할이 비어있다"고 지적했다. 이어 "죽음에 이르기 전까지 엄청난 적극적 치료를 퍼붓다가, 상황이 나빠지면 갑자기 연명의료 유보나 중단을 결정하고, 죽음까지 편안해야 할 단계는 텅 비워놓는 식으로 조기완화의료에 대한 개념이 전혀 없다는 게 문제"라고 덧붙였다.



전문가들은 임종까지 길게는 6개월이나 1년씩 사는 환자들이 일상을 편안하고 뜻깊게 보낼 대책이 비어있다고 지적한다. 사진은 올해 2월 경기 용인시 기흥구 중동 동백 성루카 호스피스 병원 2층의 임종실의 모습. 이 같은 안정적 호스피스 시설에 입소할 수 있는 것은 말기암을 비롯한 5개 질환 환자 뿐이다. 한국일보 자료사진



갈 곳 없는 루게릭 환자의 고통
실제 취재팀은 한 수도권 상급종합병원에서 루게릭병 환자 사례를 확인할 수 있었다. 이 환자는 일찌감치 사전연명의료의향서를 작성한 상태였지만 연명의료 중단 이후 옮겨갈 기관을 구하지 못해 울며 겨자 먹기로 원치 않는 연명의료 장치를 부착할 수밖에 없었다.
환자는 당시 루게릭병으로 운동신경세포 퇴행과 근육 소실이 꾸준히 진행되면서 언제 호흡부전이 오고 생명이 위태로워질지 장담할 수 없는 상태였다. 환자는 장치에 의지한 채 중환자실에 누워 있고 싶진 않다는 생각을 하게 됐고, 진단 후 곧바로 사전연명의료의향서를 작성했다.
하지만 정작 의식이 흐려진 상태로 응급실에 실려온 뒤에는 기도삽관과 인공호흡기 부착을 해야 했다. 의료진이 보기에 무의미한 연명의료가 아닌 응급조치로 얼마든지 볼 수도 있는 상황이었고, 무엇보다 환자 상태는 중환자실 누구보다 안정적이었다. 이후 인공호흡기는 하루 만에 깨어난 환자가 항의하는 의사를 표한 뒤, 서류 작성을 마치고서야 떼어졌다. 다행인지 환자는 자가호흡을 되찾았다.
그러나 그게 다가 아니었다. 이번엔 받아주겠다는 병원이 없었다. 보조호흡기 활용 외엔 당장 받을 치료도 없는데 대형병원에 몇 달이고 누워 있을 순 없었다. 더 작은 병원으로 옮겨가자니 갈 곳 구하기가 어려웠다. 병원에서도 호흡이 불안정한 루게릭병 환자를 리스크로 생각하는 눈치였다. 오도 가도 못 하는 신세에 수많은 전화를 돌리고 나서야 어렵사리 기관절개로 인공호흡기를 부착한 상태라면 받아주겠다는 병원이 나왔다. 환자는 자포자기하듯 다시 두 번째 기관 절개를 하고 인공호흡기를 단 채 구급차에 몸을 실었다.



재택 의료에 대한 당국과 각 지자체의 대책은 아직 걸음마 단계다. 사진은 지난해 7월 경기 부천시 부천시민의원 앞에 재택의료 서비스에 관한 현수막이 걸려 있는 모습. 한국일보 자료사진



텅 빈 빈틈 보완하려면
연명의료 결정 이후, 집 근처 병원이나 집에서 안정적인 돌봄을 받을 수 있으면 좋겠지만 임종돌봄에 대한 충분한 교육을 갖춘 기관을 찾기도 어렵다. 재택 의료 등을 도울 지역사회의 역할도 미미한 수준이다. 송숙녀 인하대병원 간호사는 "결정은 결정대로 하라고 해놓고 환자가 이후 어떤 돌봄을 받을 수 있는지 설명할 수가 없어 안타까울 때가 많다"며 "과연 이후 이 환자의 존엄한 삶이 유지될 수 있을까 항상 고민된다"고 말했다.
이명아 교수는 "영국, 호주, 대만, 일본 등에서는 모두 완화의료도 발달하고 지역 의료의 돌봄 서비스들이 체계별로 연계되는데 우리나라의 경우 각 지역에서 완화 서비스를 할 수 있는 기관이 없는 상황"이라고 우려했다.

■ '유예된 죽음' 특별취재팀
팀장= 김혜영 기자(엑설런스랩)
취재= 손영하 · 이서현 기자(엑설런스랩), 백혜진 · 정혜원 인턴기자
사진= 정다빈 · 강예진 기자
영상= 박고은 · 이수연 · 박채원 PD, 김태린 작가
인터랙티브= 박인혜 기획자, 남유진 개발자, 이정화 디자이너


 

■ 목차별로 읽어보세요




① 갈피를 잃었다


• 심장이 멈춘 남편은, 계속 숨을 쉬었다...연명의료 죽음의 풍경 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061902070004504)
• "안 받겠다" 해도 결국 절반은 연명의료 받다 숨진다 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061714550003896)
• '연명의료 거부' 300만 시대... 70대 여성 31%가 쓴 이 문서는 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062318510004794)
• "나는 오늘 아빠의 죽음을 결정했다" [인터랙티브](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062911550002745)




② 마음이 흩어졌다


• "연명의료 싫다" "끝까지 받겠다"...내 결정을 가족이, 의사가 막아섰다 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025060913350000358)
• 소외된 외국인과 무연고자...이들은 연명의료를 끝까지 받아야 했다 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061222360004659)
• "임종 판단 못해" 그 의사가 벌벌 떤 이유... 식물인간은 대책도 없다 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062323540003696)
• "죽음 너무 괴로워 조력사 논의까지.. 대리인이 결정할 수 있어야" [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061922180002265)
• '김 할머니' 떠난 지 15년 "죽음은 여전히 공장화... 가정돌봄 절실" [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061921090000993)




③ 빈틈에서 헤맸다


• '심정지 1시간' 아빠, 간호사 자매는 연명의료를 선택했다 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061610220003322)
• (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062423060002777)
• "편히 가려고 왔는데"...60일마다 '병원 찾아 삼만리' 떠나는 까닭은 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062510290001551)




④ 자책에 빠졌다


• 늘 취해 있던 아빠의 죽음에 서명했다 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061807530002739)
• 2분 고민하고 아빠는 지옥의 2주를 보냈다 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061809330004025)
• "시한폭탄 안은 기분" "비정규직 1명이 전체를"...공용윤리위 들여다봤더니 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062511250000896)



 

김혜영 기자 shine@hankookilbo.com손영하 기자 frozen@hankookilbo.com이서현 기자 here@hankookilbo.com백혜진 인턴 기자 bhj8204@naver.com